Impacto del aislamiento social por COVID-19 en niños y niñas con trastornos del espectro autista y sus familias en la provincia de Misiones / Impact of social isolation by COVID-19 on children with autism spectrum disorders and their families in the province of Misiones

RESUMEN INTRODUCCIÓN El trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por alteraciones en la comunicación y patrones restrictivos del comportamiento. El Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO) en Argentina generó cambios en las dinámicas familiares de personas con TEA. El objetivo del estudio fue describir el impacto del ASPO en el acompañamiento de niños/as con TEA. MÉTODOS Se creó un instrumento específico de diseño mixto, con implementación de encuestas virtuales a familiares de personas con TEA. RESULTADOS Las 66 encuestas obtenidas revelaron ventajas, tales como la posibilidad de compartir tiempo en familia y conocer las necesidades de las/os hijas/os, el establecimiento de un ambiente con estímulos adecuados y ausencia de distractores, y la enseñanza con ritmos de aprendizaje y contenidos ajustados a las necesidades de niños/as con TEA. También se encontraron dificultades para la socialización: surgimiento de comportamientos no adaptativos (crisis, ansiedad, agresividad), barreras en la comunicación entre docentes y familias, imposibilidad de acceder a terapias y obstáculos para acceder a terapias virtuales. DISCUSIÓN El ASPO incidió en la vida cotidiana de las personas con TEA, de manera similar a lo observado en otras latitudes. A partir de lo experimentado durante el ASPO se proponen estrategias contextualizadas a la situación de pandemia actual y a potenciales escenarios similares.

ABSTRACT INTRODUCTION Autism spectrum disorder (ASD) is characterized by alterations in communication and restrictive behavior patterns. The Social, Preventive and Compulsory Isolation in Argentina changed family dynamics of people with ASD. The objective of this study was to describe the impact of isolation on accompanying children with ASD. METHODS A specific instrument of mixed design was created by conducting virtual surveys to relatives of ASD children. RESULTS The 66 surveys included in the study revealed advantages, such as the possibility of sharing family time and recognizing children's needs, environment with adequate stimuli and without distractors as well as teaching according to learning pace and content adjusted to ASD children. They also found difficulties in socialization: emergence of non-adaptive behaviors (crisis, anxiety, aggressiveness), communication barriers between teachers and families, therapy inaccessibility and obstacles to access to online therapies. DISCUSSION The isolation affected ASD people's daily life, similarly as in other countries. Based on the experiences during the isolation, strategies are proposed within the framework of the current pandemic situation and for potential similar scenarios.

¿Es posible salir del autismo? Los chicos son mejores que las flores (2009) y La parsimonia autista de Yoon Ji Hoo / Is it Possible to Get Out of Autism? Boys Over flowers (2009) and Yoon Ji Hoo's Autistic Parsimony

En Corea del Sur se han gestado dos hitos con la publicación de Hana Yori Dango durante los 90’s y la emisión de la serie Boys over flowers (2009) a inicios de la primera década del siglo XXI. En Boys over flowers se presenta a Yoo Ji Hoo como miembro de los F4, un grupo de elite coreano, quien sufre de un accidente en su primera infancia donde fallecen sus padres y adquiere autismo luego del trauma. En su orfandad logra «salir» del autismo con la ayuda de Min Seo Hyun, una amiga cercana y de quien se enamora, permitiendo su reincorporación social como un sujeto neurotípico. En vista del progresivo incremento de los casos de niños autistas en todo el mundo, y de las ventajas que promete la medicina moderna sobre su tratamiento y ocasional «curación», aquí buscamos responder a las siguientes preguntas: i) ¿es posible desarrollar autismo luego de un evento traumático?, y ii) ¿Es posible «salir» del autismo? Realizamos este análisis tomando como eje las cuestiones de vida de Yoo Ji Hoo en Boys over flowers. (AU)

In South Korea, two milestones have been created with the publication of Hana Yori Dango during the 90s and the broadcast of Boys over flowers (2009) at the beginning of the first decade of the 21st century. In Boys Over Flowers, Yoo Ji Hoo is introduced as a member of South Korea's elite group F4, who suffered an accident at a young childhood, died of his parents, and developed autism after trauma. In his orphanhood, he manages to «get out» of autism with the help of Min Seo Hyun, a close friend and with whom he falls in love, allowing his social reincorporation as a neurotypical subject. In view of the progressive increase in cases of autistic children worldwide, and the advantages that modern medicine promises over its treatment and occasional «cure», here, we seek to answer the following questions, i) Is it possible to develop autism after a traumatic event? and ii) Is it possible to «get out» of autism? We carried out this analysis based on Yoo Ji Hoo's life issues in Boys over flowers. (AU)

Características interacionais do brincar em crianças com suspeita do Transtorno do Espectro Autista / Interactional characteristics of play in children with suspected Autistic Spectrum Disorder / Características interaccionales del juego en niños con sospecha de trastorno del espectro autista

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista é um transtorno neurodesenvolvimental caracterizado pelas dificuldades de comunicação por deficiência da linguagem e do uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo. Objetivo: Descrever as características da interação em relação à brincadeira funcional e simbólica de três crianças com suspeita de TEA. Método: Fizeram parte do estudo três pacientes do sexo masculino na faixa etária entre 3 anos a 4 anos e 6 meses, provenientes de demanda espontânea de serviço fonoaudiológico de um hospital pediátrico. Os procedimentos constituíram-se de entrevista inicial com os pais/responsáveis e a análise da interação com o avaliador através da brincadeira semiestruturada proposta pelo Protocolo de Avaliação Comportamental para Crianças com Suspeita de Transtorno do Espectro Autista - Revisado (PROTEA-R). Resultados: As 2 crianças com risco de TEA apresentaram prejuízo do uso da linguagem para comunicação e falta de efetividade em atenção compartilhada, enquanto a que não apresentou risco utiliza a linguagem para se comunicar e demonstra adequada função de atenção compartilhada. Observou-se que características da brincadeira funcional e simbólica e a atenção compartilhada, se presentes, são aspectos que atenuam o risco para TEA. Além disso, a ausência de ecolalia também é uma variável que auxilia o possível diagnóstico. Conclusão: A observação da brincadeira se mostrou efetiva na avaliação das funções comunicacionais e interacionais de crianças autistas, auxiliando no direcionamento e na otimização do processo terapêutico.

Introduction: Autism Spectrum Disorder is a neurodevelopmental disorder characterized by communication difficulties due to language deficiency and the use of imagination to deal with symbolic games, difficulty in socialization and pattern of restrictive and repetitive behavior. Objective: To describe the interaction characteristics in relation to functional and symbolic play of three children with suspected ASD. Method: Three male patients aged between 3 years and 4 years and 6 months, from spontaneous demand for a speech therapy service of a pediatric hospital, were part of the study. The procedures consisted of an initial interview with parents/guardians and the analysis of interaction with the evaluator through semi-structured play proposed by the Behavioral Assessment Protocol for Children with Suspected Autism Spectrum Disorder - Revised (PROTEA-R). Results: The 2 children at risk of ASD presented impaired use of language for communication and lack of effectiveness in shared attention, while the one who did not present risk uses language to communicate and demonstrate adequate shared attention function. It was observed that characteristics of functional and symbolic play and shared attention, if present, are aspects that attenuate the risk for ASD. In addition, the absence of ecolalia is also a variable that aids the possible diagnosis. Conclusion: The observation of play was effective in the evaluation of the communication allocated functions of autistic children, assisting in the direction and optimization of the therapeutic process.

Introducción: El Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades de comunicación debido a la deficiencia del lenguaje y el uso de la imaginación para tratar los juegos simbólicos, la dificultad en la socialización y el patrón de comportamiento restrictivo y repetitivo. Objetivo: Describir las características de la interacción en relación con el juego funcional y simbólico de tres niños con sospecha de TEA. Método: Tres pacientes varones de entre 3 años y 4 años y 6 meses, por la demanda espontánea de un servicio de logoterapia de un hospital pediátrico, formaron parte del estudio. Los procedimientos consistieron en una entrevista inicial con los padres/tutores y el análisis de la interacción con el evaluador a través del juego semiestructurado propuesto por el Protocolo de Evaluación del Comportamiento para Niños con Sospecha de Trastorno del Espectro Autista - Revisado (PROTEA-R). Resultados: Los 2 niños en riesgo de TEA presentaban un uso deficiente del lenguaje para la comunicación y la falta de eficacia en la atención compartida, mientras que aquellos que no presentaban un lenguaje de uso de riesgo para comunicar y demostrar una función de atención compartida adecuada. Se observó que las características del juego funcional y simbólico y la atención compartida, si están presentes, son aspectos que atenúan el riesgo para el TEA. Además, la ausencia de ecolalia es también una variable que ayuda a un posible diagnóstico. Conclusión: La observación del juego fue eficaz en la evaluación de las funciones asignadas de comunicación de los niños autistas, ayudando en la dirección y optimización del proceso terapéutico.

Repercussões da pandemia de COVID-19 na saúde das mulheres mães de crianças autistas / Repercussions of the COVID-19 pandemic on the health of women mothers of autistic children / Repercusiones de la pandemia de COVID-19 en la salud de las mujeres madres de niños autistas

Objetivo: compreender as repercussões da pandemia de COVID-19 na saúde das mulheres que são mães de crianças autistas. Método: estudo qualitativo, tipo ação participante, fundamentado nos pressupostos teórico-metodológicos de Paulo Freire. Realizou-se um Círculo de Cultura virtual em janeiro de 2021. Participaram 12 mulheres mães de crianças autistas, membros de uma associação na região Sul do Brasil. A análise dos dados ocorreu com a participação de todos os envolvidos no Círculo de Cultura, conforme Itinerário Freireano. Resultados: as mulheres refletiram sobre a sua saúde física e mental; seu papel social enquanto mãe e esposa; e a conciliação das atividades domésticas com a educação formal do filho. Também emergiram os sentimentos: cansaço, desânimo, depressão, e medo de contrair COVID-19. Conclusão: a pandemia repercutiu na sobrecarga de mulheres mães de crianças autistas com diminuição do tempo para autocuidado e a necessidade de reprogramação dos seus ambientes de trabalho e rotina doméstica.

Objective: to understand the repercussions of the COVID-19 pandemic on the health of women who are mothers of autistic children. Method: qualitative study, participant action type, based on the theoretical and methodological assumptions of Paulo Freire. A virtual Culture Circle was held in January 2021. Participants were 12 women mothers of autistic children, members of an association in southern Brazil. Data analysis occurred with the participation of all those involved in the Circle of Culture, according to Freire's Itinerary. Results: women reflected on their physical and mental health; their social role as a mother and wife; and the reconciliation of domestic activities with the formal education of the child. Feelings also emerged: tiredness, discouragement, depression and fear of contracting COVID-19. Conclusion: the pandemic had an impact on the burden of women mothers of autistic children with a decrease in time for self-care and the need to reschedule their work environments and domestic routine.

Objetivo: comprender las repercusiones de la pandemia de COVID-19 en la salud de las mujeres madres de niños autistas. Método: estudio cualitativo, tipo de acción participante, basado en los supuestos teóricos y metodológicos de Paulo Freire. En enero de 2021 se celebró un Círculo Cultural virtual. Las participantes fueron 12 mujeres madres de niños autistas, miembros de una asociación en el sur de Brasil. El análisis de los datos se produjo con la participación de todos los involucrados en el Círculo de cultura, según el Itinerario de Freire. Resultados: las mujeres reflexionaron sobre su salud física y mental; su papel social como madre y esposa; y la conciliación de las actividades domésticas con la educación formal del niño. También surgieron sentimientos: cansancio, desánimo, depresión y miedo a contraer COVID-19. Conclusión: la pandemia tuvo un impacto en la carga de las mujeres madres de niños autistas con una disminución en el tiempo para el autocuidado y la necesidad de reprogramar sus entornos de trabajo y rutina doméstica.

Burden of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder: mixed method study / Sobrecarga de madres con hijos diagnosticados con trastorno del espectro autista: estudio del método mixto / Sobrecarga de mães com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista: estudo de método misto

ABSTRACT Objective: To analyze the maternal burden related to the care of children diagnosed with autism spectrum disorder. Method: Study with a mixed-method sequential explanatory design held at the Association of Friends and Families of Special Children and in a WhatsApp® Messenger group, with 51 (quantitative phase) and six (qualitative phase) mothers, between January and October 2019. For data collection, in the quantitative phase, a sociodemographic, economic and child care characterization form and a Zarit Burden Interview instrument were used. Semi-structured interview was used in the qualitative phase. Descriptive bivariate and multivariate analysis (quantitative) and Bardin analysis (qualitative) were performed. Results: A total of 64.7% mothers felt burdened, with mild to moderate burden (52.9%). Four analytical categories on elements that trigger maternal burden emerged. Conclusions: There is an urgent need to identify maternal burden related to the care of children with autism spectrum disorder, during assistance in Primary Health Care.

RESUMEN Objetivo: Analizar la carga materna relacionada a la atención de niños con trastorno del espectro autista. Método: Estudio de método mixto, secuencial explicativo, en la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales y en grupo de WhatsApp® Messenger, con 51 (fase cuantitativa) y seis (fase cualitativa) madres, entre enero y octubre/2019. Para recolección de datos, se utilizó de formulario de caracterización sociodemográfica, económica y la atención brindada al niño; y del instrumento Zarit Burden Interview (fase cuantitativa); guion para entrevistas semiestructuradas (fase cualitativa). Se realizó análisis descriptivo bivariado y multivariado (cuantitativos) y análisis de contenido (cualitativos). Resultados: Total de 64,7% de las madres se sintieron abrumadas, con sobrecarga leve a moderada (52,9%). Surgieron cuatro categorías analíticas sobre elementos que desencadenan la sobrecarga materna. Conclusiones: Es importante identificar la carga materna relacionada a la atención de niños con trastorno del espectro autista, en la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivo: Analisar a sobrecarga materna relacionada aos cuidados com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista. Método: Estudo de método misto, sequencial explanatório, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais e em grupo de WhatsApp® Messenger, com 51 mães (fase quantitativa) e seis (fase qualitativa), entre janeiro e outubro de 2019. Para coleta de dados, utilizaram-se, na fase quantitativa, de formulário de caracterização sociodemográfica, econômica e do cuidado realizado com o filho; e do instrumento Zarit Burden Interview. Na fase qualitativa, empregou-se uma entrevista semiestruturada. Realizaram-se análise descritiva, bivariada e multivariada (dados quantitativos) e análise de conteúdo de Bardin (dados qualitativos). Resultados: 64,7% das mães se sentiam sobrecarregadas, com sobrecarga leve a moderada (52,9%). Emergiram quatro categorias analíticas sobre elementos desencadeadores da sobrecarga materna. Conclusões: Urge identificação da sobrecarga materna relacionada aos cuidados de crianças com transtorno do espectro autista, durante a assistência na Atenção Primária à Saúde.

La integración sensorial y su importancia en el aprendizaje de los niños con trastorno de espectro autista / Sensory integration and its importance in learning for children with autism spectrum disorder

Resumen La integración sensorial se apoya en múltiples antecedentes teóricos que justifican su importancia para poder integrar la información que procede de los diferentes sentidos y desarrollar una respuesta adaptada al entorno. Así también, la literatura científica ha demostrado que existe una estrecha relación entre la integración sensorial y el aprendizaje. El objetivo de este artículo es abordar el concepto de integración sensorial y su influencia en el aprendizaje, en especial, de los niños con Trastorno de Espectro Autista. La metodología utilizada ha sido mediante una revisión bibliográfica de tipo narrativa, orientada por el objetivo de la investigación. Las bases de datos consultadas han sido: Web of Science, SCOPUS, Dialnet y RedaLyC. Y los principales descriptores han sido Integración Sensorial, Aprendizaje y Trastorno de Espectro Autista (TEA). Los resultados obtenidos apoyan la idea de que los niños con TEA suelen presentar dificultades en este proceso de integración sensorial, siendo ésta la causa explicativa de algunos de los problemas de aprendizaje y conducta que presentan. Se espera que a partir de este trabajo se potencie una toma de conciencia de la necesidad de considerar este aspecto durante el diagnóstico y/o la intervención para así favorecer una auténtica inclusión de los niños con TEA en la sociedad.

Abstract Sensory integration is supported by multiple theoretical backgrounds that justify its importance in order to integrate the information coming from the different senses and to develop an adapted response to the environment. Scientific literature has also shown that there is a close relationship between sensory integration and learning. The aim of this article is to address the concept of sensory integration and its influence on learning, especially in children with Autism Spectrum Disorder (ASD). The methodology used was a narrative literature review, guided by the aim of the research. The databases consulted were: Web of Science, SCOPUS, Dialnet and RedaLyC. The main descriptors used were Sensory Integration, Learning and ASD. The results obtained support the idea that children with ASD often present difficulties in this sensory integration process, and that this is the explanatory cause of some of the learning and behavioural problems they present. It is hoped that this work will raise awareness of the need to consider this aspect during diagnosis and/or intervention in order to favour the genuine inclusion of children with ASD in society.

Relaciones familiares entre padres e hijos/as con trastorno de espectro autista (TEA) a través del juego como actividad principal en la intervención de Terapia Ocupacional: Estudio de casos, en colegios de la comuna de Maipú (RM. Chile) / Family relations between parents and children with asd through play, as main activity in the occupational therapy intervention: cases study, in schools of the commune of maipú (rm. chile)

Las alteraciones del Trastorno de Espectro Autista (TEA) se caracterizan por deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social, además de la existencia de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades referencia (American Psychiatric Association, p28, 2014). La familia es el primer agente socializador, en ella nacen las bases de las relaciones sociales y de los vínculos afectivos. Este estudio explora y describe las relaciones familiares establecidas dentro del juego espontáneo, en padres, madres e hijo/a con diagnóstico temprano de TEA. Mediante un diseño de casos múltiples, de carácter cualitativo, exploratorio y no experimental, se estableció un plan de intervención de Terapia Ocupacional el cual se aplicó a tres familias con niño/as con TEA. Para documentar las experiencias, se utilizaron: un diario de campo y la videograbación de las intervenciones, y para determinar la percepción de los padres se aplicaron entrevistas semiestructuradas. Con la participación de la familia durante el tratamiento de Terapia Ocupacional a través del juego, los resultados confirman que las relaciones entre familia e hijo/a con TEA son medianamente modificadas y en algunos casos sustantivamente modificadas. Concluyéndose que la relación entre familia e hijo/a con TEA podrían verse modificadas, mediante el juego como ocupación principal, a través de la intervención de Terapia Ocupacional. Observándose además nuevas habilidades de interacción tanto en familias como en niños.

The changes in Autistic Spectrum Disorder (ASD) are characterized by persistent deficiencies in communication and social interaction, besides of restrictive and repetitive patterns of behavior, interests and activities. The family is the first and foremost social agent, where basis of social relationships and affective bonds are created. This study explores and describes the family relations established through spontaneous plays, in families, parents and children with an early diagnosis of ASD. Through a study of multiple cases, of qualitative nature, exploratory and not experimental, a plan of intervention of Occupational Therapy was established and applied to three families with children who have ASD. In order to keep record of experiences, during interventions a field diary and recorded videos were used, and in order to determine parents' perception, semi-structured interviews were conducted. Results showed that family relations between parents and children with ASD are, at least moderately modified and in some cases substantially modified, due to the participation of the family through plays in the treatment of Occupational Therapy. The conclusion would be that family relation between parents and children with ASD can be modified through the play, as activity and principal occupation which is relevant for the development of the child from the intervention of Occupational Therapy. New interaction skills with families and children were observed.

Síndrome X frágil y otras patologías asociadas al gen FMR1 / Fragile X Syndrome and Other Pathologies Associated with the FMR1 Gene / Síndrome do X frágil e outras patologias associadas ao gene FMR1

Resumen: el síndrome X frágil es la causa más frecuente de retraso psicomotor vinculado al cromosoma X en niños, con una prevalencia de 1 : 5.000 en hombres y 1 : 4.000 - 8.000 en mujeres. Además, es la causa hereditaria más asociada al síndrome del espectro autista. Esta patología posee como base etiológica la expansión del triplete CGG en el extremo distal del gen FMR1, lo que causa su silenciamiento. Los pacientes afectados con este síndrome suelen padecer de problemas conductuales, neurológicos, cardíacos y ortopédicos. Este síndrome también se relaciona con la insuficiencia ovárica primaria asociada al X frágil, y el síndrome de temblor y ataxia asociado al X frágil que afectan a la madre y al abuelo materno, y que, por su reciente descripción, podrían ser desconocidos por el personal sanitario, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento. El objetivo de este artículo es analizar estas enfermedades, con el fin de describir el conocimiento actual sobre su etiología, las manifestaciones clínicas, el diagnóstico y el tratamiento. Esto se realizó mediante la recopilación de artículos en Pubmed, con algunas contribuciones de las bases de datos Scielo, Redalyc, Europe PMC, Science Direct, Google Académico y Genetics Home Reference. Entre las conclusiones principales se destaca que los fenotipos asociados a la premutación del gen FMR1 contemplan mecanismos fisiopatológicos diferentes al síndrome X frágil, a pesar de estar íntimamente relacionados.

Abstract: fragile X syndrome is the most common cause of X-linked psychomotor retardation in children, with a prevalence of 1 : 5.000 in males and 1 : 4.000 -8.000 in females. It is also the hereditary cause most associated with autism spectrum syndrome. The etiological basis of this pathology is the expansion of the CGG triplet at the distal end of the FMR1 gene, which causes its silencing. Patients affected with this syndrome usually suffer from behavioral, neurological, cardiac and orthopedic problems. This syndrome is also related to Fragile X-associated primary ovarian insufficiency, and Fragile X-associated tremor and ataxia syndrome affecting the mother and maternal grandfather, which, because of their recent description, may be unknown to health care providers, delaying their diagnosis and treatment. The objective of this article is to analyze these diseases, in order to describe the current knowledge about their etiology, clinical manifestations, diagnosis and treatment. This was done by collecting articles in Pubmed, with some contributions from Scielo, Redalyc, Europe PMC, Science Direct, Google Scholar and Genetics Home Reference databases. Among the main conclusions, it is highlighted that the phenotypes associated with FMR1 gene premutation involve different pathophysiological mechanisms to Fragile X syndrome, despite being closely related.

Resumo: a síndrome do X frágil é a causa mais comum de retardo psicomotor ligado ao cromossomo X em crianças, com prevalência de 1 : 5.000 em homens e 1 : 4.000 a 8.000 em mulheres. Além disso, é a causa mais hereditária associada à síndrome do espectro do autismo. Essa patologia tem como base etiológica a expansão do trigêmeo CGG na extremidade distal do gene FMR1, o que causa seu silenciamento. Pacientes com essa síndrome geralmente sofrem de problemas comportamentais, neurológicos, cardíacos e ortopédicos. Essa síndrome também está relacionada à insuficiência ovariana primária associada ao X frágil, à síndrome do tremor e à ataxia associada ao X frágil, que acometem a mãe e o avô materno, e que, devido à sua descrição recente, poderiam ser desconhecidas pelos profissionais de saúde, o que atrasa seu diagnóstico e tratamento. O objetivo deste artigo é analisar essas doenças, a fim de descrever o conhecimento atual sobre sua etiologia, manifestações clínicas, diagnóstico e tratamento. Isso foi feito através da recopilação de artigos no Pubmed, com algumas contribuições das bases de dados Scielo, Redalyc, Europe PMC, Science Direct, Google Academic e Genetics Home Reference. Dentre as principais conclusões, destaca-se que os fenotipos associados à premutação do gene FMR1 incluem outros mecanismos fisiopatológicos além da síndrome do X frágil, apesar de eles estarem intimamente relacionados.

Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder / Experiencias de familiares de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista / Vivências de familiares de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista

ABSTRACT Objective: To describe, in the mothers' perception, the experiences lived by families in the care of children with autism spectrum disorder. Method: Qualitative study, carried out with 20 mothers of children diagnosed with autistic disorder accompanied by an institution in Teresina-Piauí, Brazil. Semi-structured interviews were conducted between February and March 2019 and subjected to content analysis. Results: Five central ideas related to the stages experienced by family members after the diagnosis were identified, ranging from denial to acceptance. Family members and caregivers experience feelings of sadness and mourning for the discovery of the impossibility of curing the syndrome, revealing the need for care for this family. The search for help and adaptations of the routine are constant experiences. Conclusion: Caring for children who live with autistic disorder involves learning ranging from structural to emotional aspects, such as dealing with limitations and impossibility of cure, pointing out to the need for family care.

RESUMEN Objetivo: Describir, en la percepción de las madres, las experiencias vividas por las familias en el cuidado de niños con trastorno del espectro autista. Método: Estudio cualitativo, realizado con 20 madres de niños diagnosticados de trastorno autista acompañados de una institución en Teresina-Piauí, Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se realizaron entre febrero y marzo de 2019 y se sometieron a análisis de contenido. Resultados: Se identificaron cinco ideas centrales relacionadas con las etapas vividas por los familiares luego del diagnóstico, que van desde la negación hasta la aceptación. Los familiares y cuidadores experimentan sentimientos de tristeza y duelo por el descubrimiento de la imposibilidad de curar el síndrome, revelando la necesidad de cuidar a esta familia. La búsqueda de ayuda y adaptaciones de la rutina son experiencias constantes. Conclusión: Cuidar a los niños que viven con trastorno autista implica aprender que van desde los aspectos estructurales hasta los emocionales, cómo afrontar las limitaciones y la imposibilidad de cura, apuntando a la necesidad del cuidado familiar.

RESUMO Objetivo: Descrever, na percepção das mães, as experiências vivenciadas por famílias no cuidado de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: Estudo qualitativo, realizado com 20 mães de crianças diagnosticadas com transtorno autístico, acompanhadas por uma instituição em Teresina, Piauí. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas entre fevereiro e março de 2019, e submetidas à análise de conteúdo. Resultados: Foram identificadas cinco ideias centrais relacionadas aos estágios vividos pelos familiares após o diagnóstico, desde a negação até a aceitação. Familiares e cuidadores vivenciam sentimentos de tristeza e luto pela descoberta da impossibilidade de cura da síndrome, revelando a necessidade de cuidado para com essa família. A busca por ajuda e as adaptações da rotina são vivências constantes. Conclusão: Cuidar de crianças com transtorno autístico envolve aprendizados que vão dos aspectos estruturais aos emocionais, como lidar com as limitações e impossibilidade de cura, apontando para a necessidade de um cuidado familiar.

Comorbilidad en pacientes con trastornos del neurodesarrollo / Comorbility in patients with neurodevelopmental disorders

Introducción: El término trastornos del neurodesarrollo incluye diferentes combinaciones de deficiencias en las habilidades esperadas para la edad cronológica de un niño, considerando las esferas motoras, del lenguaje, la socialización, sensorial y el control de esfínter, y en los pacientes afectados pueden asociarse algunas enfermedades (comorbilidad). Objetivo: Examinar las principales comorbilidades crónicas que pueden presentarse en pacientes con trastornos del neurodesarrollo. Métodos: Las fuentes de búsquedas fueron las bases de datos computarizadas: PubMed, Ebsco, SciELO. Además, referencias identificadas en los artículos revisados y que se consideraron importantes y con validez científica. con diez años o menos de publicación, 42/59 se publicaron en los últimos cinco años. Se utilizaron para la búsqueda las palabras clave: trastornos del neurodesarrollo, desarrollo infantil, comorbilidad, trastorno autístico; en idioma español, inglés, o francés, en dependencia de la fuente Resultados: Las comorbilidades más frecuentes, o importantes por su implicación en la vida de los pacientes con trastornos del neurodesarrollo son: la epilepsia, los trastornos de la audición y la visión, las enfermedades mentales, las dificultades en la deglución y el estado nutricional deficiente. Consideraciones finales: La ocurrencia de comorbilidad en pacientes con trastornos del neurodesarrollo es frecuente, puede presentarse en el sistema nervioso o en otros sistemas del organismo y contribuye a que la calidad de vida de estos pacientes se afecte en mayor cuantía(AU)

Introduction: The term neurodevelopmental disorder includes different combinations of deficiencies in the abilities expected for the chronological age of a child, taking into account the motor, speech, socialization, sensorial and sphincter control's scopes, and in the affected patients can be related some diseases (comorbility). Objective: To examine the main chronic comorbilities that can present in patients with neurodevelopmental disorders. Methods: The search sources were computerized databases as: PubMed, Ebsco, SciELO; also references identified in the reviewed articles and that were considered as important and with scientific validity, with ten or less years of being published. 42 of 59 were published in the last five years. There were used for the search the following keywords in Spanish, English and French languages, depending on the source: neurodevelopmental disorders, children development, comorbility, autistic disorder. Results: The most frequent comorbilities or the ones which are important due to their impact in the life of patients with neurodevelopmental disorders are: epilepsy, audition and sight disorders, mental conditions, deglutition difficulty and poor nutritional state. Final considerations: The occurrence of comorbility in patients with neurodevelopmental disorders is frequent; it can be present in the nervous system or in other systems of the body, and it contributes for the life quality of these patients being less affected(AU)

Intervenção fonoaudiológica precoce no desenvolvimento da linguagem no Transtorno do Espectro Autista: percepção dos pais / Early speech therapy intervention in language development in the Autism Spectrum Disorder: parental perception / Intervención fonoaudiológica precoz en el desarrollo del lenguaje en el Trastorno del Espectro Autista: percepción de los padres

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista - TEA se manifesta por alterações de comportamento, socialização e linguagem. Diante desta sintomatologia, uma das áreas que se destaca na intervenção destes quadros é a Fonoaudiologia, sendo que a intervenção precoce vem demostrando melhores resultados nestes quadros. Objetivo: Caracterizar a percepção dos pais quanto aos resultados da intervenção fonoaudiológica precoce no desenvolvimento da linguagem da criança com TEA. Método: Entrevista semiestruturada com dez pais de crianças diagnosticadas com TEA, que iniciaram a intervenção fonoaudiológica precocemente, entre dois e três anos de idade, e que no ano da coleta de dados receberiam atendimento no Centro Especializado em Reabilitação Física e Intelectual localizado na UNIVALI. Resultados: A maioria dos pais relataram desenvolvimento nos aspectos de linguagem receptiva, comunicação verbal e não verbal, comportamento e socialização. Na maioria das categorias observou-se uma variabilidade nas evoluções descritas. Verificou-se o reconhecimento da equipe multidisciplinar nos relatos dos pais. Conclusão: A intervenção fonoaudiológica precoce nos indivíduos com TEA apresenta resultados positivos no que se refere aos aspectos de linguagem receptiva, linguagem expressiva, comportamento e socialização. A atuação da equipe multidisciplinar apareceu como um achado importante e bastante significativo nas falas dos pais.

Introduction: Autism Spectrum Disorder- ASD is manifested by changes in behavior, language and socialization. In light of this symptomatology, one of the featured areas in the intervention of these symptoms is the Speech-Language therapy, since early intervention has been showing improved results for these clinical conditions. Objective: to typify the perception of parents in regards to early SpeechLanguage therapy intervention results in the language development of ASD children. Method: semistructured interview with ten parents of ASD-diagnosed children, who started early Speech-Language therapy intervention, between two and three years of age, and who would receive assistance from the CER II/UNIVALI for the same year of the data collection. Results: the majority of parents described development in receptive language aspects, verbal and non-verbal communication, behavior and socialization. A variance in the described developments was observed in most categories. Feedbacks from parents have indicated their acknowledgment for the multi-professional healthcare team. Conclusion: Early Speech-Language therapy intervention in ASD individuals presents positive results regarding aspects of receptive language, expressive language, behavior and socialization. The ability of the multiprofessional healthcare working team emerged as an important and quite significant finding in the parental statements.

Introducción: El trastorno del espectro autista -TEA se manifiesta a través de alteraciones del comportamiento, de la sociabilización y del lenguaje. Frente a esta sintomatologia, una de las áreas que se destaca en la intervención de estos cuadros es la Fonoaudiología, ya que la intervención precoz ha venido demostrando mejores resultados en estos cuadros. Objetivo: Caracterizar la percepción de los padres en cuanto a los resultados de la intervención fonoaudiológica precoz en el desarrollo del lenguaje del niño con TEA. Método: Entrevista semiestructurada con diez padres de niños diagnosticados con TEA que iniciaron la intervención fonoaudiológica precozmente, entre los dos y los tres años de edad, y que el año de la recolección de datos recibieron atención en el CER II-UNIVALI. Resultados: La mayoría de los padres declaró notar un desarrollo en los aspectos de lenguaje receptivo, comunicación verbal y no verbal, comportamiento y sociabilización. En la mayoría de las categorías se observó una variabilidad en las evoluciones descritas. Se verificó el reconocimiento del equipo multidisciplinario en los informes de los padres. Conclusión: La intervención fonoaudiológica precoz en los individuos con TEA presenta resultados positivos en los aspectos de lenguaje receptivo, lenguaje expresivo, comportamiento y sociabilización. La actuación del equipo multidisciplinario apareció en las conversaciones de los padres como un hallazgo importante y muy significativo.

Repercusión psicológica en niñoscon Trastorno del espectro autista duranteel confinamiento por COVID-19

Introducción: el mundo vive una situación compleja relacionada con la COVID-19, causada por el SARS-CoV-2,Cuba no está exenta de esta situación. A la par de esta pandemia aparecen alteraciones psicológicas relacionadas con la enfermedad y el confinamiento. Los niños con trastornos mentales son muy vulnerables. El manejo de las conductas disruptivas que se presentan perturba al niño y al adulto que enfrenta la contingencia quien tiene fallas en enfrentarlas y resolverlas. Objetivo: describir las alteraciones psicológicas de los niños con Trastornos del espectro autista durante el confinamiento por COVID-19 y estimular a la familia en la autogestión de recursos psicológicos para el control de conductas desajustadas.Método: se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos Medline/Pubmed, Elseiver, Scielo y Google académico. Se utilizó descriptores como pandemia, confinamiento, Trastornos del espectro autista, salud mental. Resultados: se encontró que durante situaciones críticas como lo es esta pandemia, se presentan alteraciones en la salud mental de niños con Trastornos del espectro autista. La agresividad, los trastornos del sueño, la irritabilidad, gritos y aparición de conductas estereotipadas son la más frecuente. El confinamiento puede resultar muy complejo para el niño autista quien reacciona desproporcionadamente a cambios en su rutina diaria. Conclusiones: brindando una caracterización de las manifestaciones en niños con este trastorno a partir del confinamiento por COVID-19 y brindando los recursos psicológicos y orientaciones generales a los padres para la atención inmediata a las alteraciones presentadas por estos niños para sobrellevar mejor el periodo de confinamiento.[AU]

Impacto del aislamiento social por COVID 19 en personas con TEA / Impact of social isolation by COVID 19 on people with ASD

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo caracterizado por la presencia de alteraciones en la comunicación social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos (DSM V, 2014). Los niños/as diagnosticados con TEA requieren de distintos tipos de intervenciones, asistiendo a diferentes terapias y accediendo a la educación a partir del acompañamiento de profesionales externos a la institución educativa. El Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO) en Argentina como medida de cuidado y prevención del contagio de COVID 19 ha generado cambios en las dinámicas de las familias que presentan entre sus integrantes personas diagnosticadas con TEA pudiendo incidir negativamente frente a las características del cuadro. El presente estudio indagó cuáles han sido las problemáticas en relación al acceso a las terapias, continuidad pedagógica y estrategias utilizadas por las familias en el acompañamiento de niños con diagnóstico TEA en la Provincia de Misiones, con el objetivo de conocer los aspectos favorables y desfavorables y generar estrategias para posibles situaciones de aislamiento futuras. Además, se revisó la experiencia del colectivo TEA a partir de la aplicación de protocolos para la vuelta a la atención presencial, posibilitando la toma de decisión informada de los gestores de salud y educación ante eventos similares para minimizar su impacto en las personas con TEA. El método de estudio fue exploratorio descriptivo a partir de la implementación de 66 encuestas a grupos familiares de personas con TEA complementándose como fuente secundaria de 18 entrevistas y 13 encuestas a profesionales de la salud de la Provincia de Misiones. Finalmente se realiza un análisis FODA comparando beneficios y obstáculos del ASPO manifestados por ambos grupos y proponiendo sugerencias. Entre los resultados, se desprenden ventajas y desventajas del ASPO. Entre las primeras, el compartir tiempo en familia permitiendo conocer las necesidades de sus hijos/as, aprovechamiento de un ambiente tranquilo sin exceso de estímulos y distractores, enseñanza con ritmos de aprendizaje y contenidos ajustados a las necesidades de los niños/as ante la existencia de una red apoyo y reorganización de hábitos y rutinas y comprensión de la importancia de las mismas por parte de las familias. Entre los puntos desfavorables se encontraron dificultades para la socialización, surgimiento de nuevos comportamientos (crisis, ansiedad, agresividad), barreras en la comunicación entre docentes y familias, imposibilidad de acceder a terapias ante las restricciones y protocolos y dificultades para acceder a terapias virtuales directas por déficits de atención, dificultades económicas y falta de conectividad.

Praxias bucofonatorias con dispositivos bucales y realidad virtual inmersiva: un estudio piloto / Bucco-phonatory training practices with oral devices and immersive virtual reality: a pilot study

El presente trabajo evalúa la efectividad de una intervención utilizando Praxias bucofonatorias con dispositivos bucales en conjunto con realidad virtual inmersiva (RVI), mediante programas diseñados para estimular estados de relajación e interacción en diferentes ambientes virtuales. Para ello, se aplicó la terapia integrada de vibro estimulación bucal palatina, ejercitación lingual y la exposición a imágenes y sonidos empleando RVI en un grupo de 6 niños con el diagnóstico de dislalia. Se comparó los resultados de esta intervención con el de una intervención utilizando únicamente la vibro estimulación bucal palatina en un grupo de 20 niños con diagnóstico de dislalia. Finalmente, se aplicó la terapia integrada de vibro estimulación bucal palatina, ejercitación lingual y RVI en un grupo de niños con autismo. Los resultados observados mostraron que la terapia con dispositivos bucales combinadas con RVI tendía a producir mayores avances que la terapia sin RVI. Además, se observó diferentes grados de avances individuales y grupales en el dominio fonético dependiendo las habilidades de hablainicial, los niños con mejores habilidades presentaban mayores avances. El grupo de niños con autismo presentó menores avances respecto de los otros dos grupos. A pesar de las limitantes del presente estudio (diferente cantidad de sujetos por grupo y distintas edades) puede considerarse esta propuesta como prometedora para futuros estudios.

This study assesses the effectiveness of a therapy using Bucco-phonatory training practices with buccal devices and immersive virtual reality (RVI) through programs designed to stimulate states of relaxation and interaction in different virtual environments. In order to do so, an integrated therapy based on Intra buccal stimulation by means of vibrations in the palatal area, daily lingual exercises with a lingual exerciser device, and exposure to images and sounds using RVI was applied to a group of 6 children diagnosed with dyslalia. The results of this intervention were compared with those obtained in an intervention based only on intra buccal stimulation by means of vibrations in the palatal area (conducted on a a group of 20 children diagnosed with dyslalia). Finally, the integrated therapy of intra buccal stimulation by means of vibrations in the palatal area, lingual exercises, and RVI was applied to a group of children with autism. The results showed that therapy with oral devices combined with RVI tended to produce greater advances than therapy without RVI. In addition, individual differences in group advances in the phonetic domain were observed depending on the initial speech skills, children with better abilities presented greater advances. The group of children with autism progressed less than the other two groups. Even considering the limitations of this study, such as the heterogeneity in terms of group size and age, results can be considered as promising for future studies.

Efecto de la intervención psicomotriz con participación del cuidador sobre la comunicación gestual de una niña con autismo / Effect of psychomotor intervention with the participation of a caretaker on the gesture communication of a child with autism

Se presenta el caso de una niña de 3 años, con trastorno del espectro autista que mostraba dificultades para relacionarse e integrar los gestos faciales y corporales a su lenguaje verbal; además, se mostraba inflexible a los cambios posturales y presentaba fuerte apego a objetos inanimados. Se brindó una nueva herramienta de intervención en base al movimiento y el afecto a través de las relaciones primarias. El objetivo fue facilitar el gesto motor, de manera que se lograse una comunicación gestual integrada a la verbal y se favoreciese la conexión espontánea de la niña con su cuidador y el entorno. (AU)

We present the case of a 3-year-old girl with autism that showed difficulties to stablish relationships and to integrate facial and body gestures to her verbal language. In addition, she showed inflexibility to postural changes and strong bond to inanimate objects. A new intervention tool was offered based on providing affection and movement through primary relationships. The objective was to facilitate motor gesture to achieve gesture communication integrated to verbal language favoring spontaneous connection of the girl with her caretaker and with her surroundings. (AU)

Transtornos autísticos e estratégias promotoras de cuidados: revisão integrativa / Trastornos autísticos y estratégias promotoras de cuidados: revisión integradora / Autistic disorders and care promotion strategies: integrative review

Objetivo analisar a produção científica brasileira recente sobre Transtornos do Espectro Autista, identificando as estratégias de cuidados investigadas. Método revisão integrativa de literatura na base de dados LILACS e na biblioteca virtual SciELO. Foram selecionados artigos publicados entre 2011 e 2017, utilizando os descritores Transtorno Autístico, Síndrome de Asperger e Síndrome de Rett. Resultados vinte e quatro artigos foram caracterizados e analisados descritivamente, com exposição dos seus níveis de evidência. Doze estudos (50%) representavam pesquisas descritivas, nível de evidência VI. Onze estudos (45,8%) equivaliam a delineamento não experimental, nível de evidência IV. A estratégia mais estudada foi de diagnóstico e avaliação para a prática clínica, com aplicação de instrumentos já validados, seguida de avaliação de resultados terapêuticos. Conclusão a produção científica brasileira atual sobre Transtorno do Espectro Autista mostrou-se direcionada para o enfoque diagnóstico nas áreas de fonoaudiologia e psicologia.

Objetivo analizar la producción científica brasileña reciente sobre Trastornos del Espectro Autista, identificando las estrategias de cuidados investigadas. Método revisión integradora de literatura en la base de datos LILACS y en la biblioteca virtual SciELO. Fueron seleccionados artículos publicados entre 2011 y 2017, utilizando los descriptores Trastorno Autístico, Síndrome de Asperger y Síndrome de Rett. Resultados veinte y cuatro artículos fueron caracterizados y analizados descriptivamente, con exposición de sus niveles de evidencia. Doce estudios (50%) representaban investigaciones descriptivas, nivel de evidencia VI. Once estudios (45,8%) correspondían a diseño no experimental, nivel de evidencia IV. La estrategia más estudiada fue de diagnóstico y evaluación para la práctica clínica, con aplicación de instrumentos ya validados, seguida de evaluación de resultados terapéuticos. Conclusión la producción científica brasileña actual sobre Trastorno del Espectro Autista se mostró orientada al enfoque diagnóstico en las áreas de fonoaudiología y psicología.

Objective to analyze the recent Brazilian scientific production about Autism Spectrum Disorders, identifying the investigated care strategies. Method integrative literature review in the database LILACS and in the virtual library SciELO. Articles published between 2011 and 2017 were selected, using the descriptors Autistic Disorder, Asperger Syndrome and Rett Syndrome. Results twenty four articles were characterized and analyzed descriptively, and their levels of evidence were presented. Twelve studies (50%) represented descriptive research, level of evidence VI. Eleven studies (45.8%) had non-experimental designs, level of evidence IV. The most studied strategy was the diagnosis and evaluation for clinical practice, by applying validated tools, followed by the assessment of therapeutic outcomes. Conclusion current Brazilian scientific production about Autism Spectrum Disorder was focused on diagnosis in speech therapy and psychology.

Desempenho no teste de raven: diferenças entre crianças-adolescentes com transtorno do espectro autista e com dificuldades de leitura / Performance in raven's test: differences between children-adolescents with autism spectrum disorder and reading disabilities / Rendimiento en la prueba de raven: diferencias entre niños y adolescentes con trastorno del espectro autista y con dificultades de lectura

Esse estudo comparou o desempenho de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e com Dificuldades de Leitura (DL) no Teste de Matrizes Progressivas Coloridas de Raven (MPCR). Participaram 70 crianças e adolescentes, entre sete e 14 anos, com TEA (n = 16), com DL (n = 19) e com desenvolvimento típico (DT, n = 35). Controlando o efeito da idade, houve desempenho superior do grupo TEA na Parte A do MPCR. O grupo DL apresentou desempenho inferior aos demais grupos na Parte A e no escore total do teste se comparado ao grupo DT. O desempenho do grupo TEA foi discutido a partir da Teoria da Fraca Coerência Central, enquanto o desempenho do grupo DL, a partir da hipótese dos múltiplos déficits na dislexia e considerando o impacto do menor acesso a materiais escritos nas habilidades visuoespaciais. Estudos dessa natureza podem auxiliar na caracterização cognitiva de crianças/adolescentes com TEA e com DL. (AU)

This study compared the performance of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder (ASD) and Reading Disabilites (RD) in the Raven's Colored Progressive Matrix Test (RCPM). A total of 70 children and adolescents aged 7 to 14 years, with ASD (n=16), with RD (n=19) and with typical development (TD, n=35) participated. Controlling the effect of age, the results indicated superior performance of the ASD group. The DL group presented inferior performance than the other groups in Part A and in the total test score when compared to the DT group. The performance of the TEA group was discussed from the Theory of Weak Central Coherence, while the performance of the DL group, based on the hypothesis of multiple deficits in dyslexia and considering the impact of less access to written materials in visuospatial skills. Studies of this nature may help in the cognitive characterization of children / adolescents with ASD and DL. (AU)

Este estudio comparó el desempeño de niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y con Dificultades de Lectura (DL) en la prueba de Matrices Progresivas Coloreadas de Raven (MPCR). Participaron 70 niños y adolescentes, entre siete y 14 años, con TEA (n =16), con DL (n=19) y con desarrollo típico (DT, n=35). Controlando el efecto de la edad, los resultados indicaron desempeño superior del grupo TEA. El grupo DL presentó desempeño inferior a los demás grupos en la Parte A y en la puntuación total de la prueba en comparación con el grupo con DT. El desempeño del grupo TEA fue discutido a partir de la Teoría de la Coherencia Central Débil, mientras que el desempeño del grupo DL, a partir de la hipótesis de los múltiples déficits en la dislexia y considerando el impacto del menor acceso a materiales escritos en las habilidades visuoespaciales. Los estudios de esta naturaleza pueden ayudar en la caracterización cognitiva de niños / adolescentes con TEA y con DL. (AU)

Convivência com filhos com transtorno do espectro autista: desvelando sentidos do ser-aí-mãe / Conviviendo con niños con el trastorno del espectro autista: desvellando los sentidos del ser-ahí-madre / Living with children with autistic spectrum disorder: unveiling the meanings of the being-there-mother

Objetivo desvelar sentidos de mães na convivência com filhos acometidos pelo transtorno de espectro autista (TEA). Método pesquisa qualitativa, ancorada na fenomenologia heideggeriana, com dados coletados por meio de entrevista fenomenológica com 14 mulheres/mães, entre janeiro e março de 2016. Resultados as mães significaram que a convivência trazia aprendizado, mudanças como ser humano e busca por saber tudo a respeito de autismo; e não conseguir trabalhar, por ter de cuidar do filho, sentir-se excluída e sobrecarregada. Conclusão o alcance do movimento existencial do ser-aí-mãe na convivência com o filho acometido pelo TEA permitiu compreender as mudanças, exigências e cobranças que cabiam à mulher que, de modo inautêntico, ocupava-se com a rotina de cuidados ao filho. Preocupando-se em oferecer o melhor de si, sentia-se distante do cuidado consigo e com suas relações sociais e familiares. Do mesmo modo, pela fragilidade da rede de apoio social, tornava-se vulnerável biopsicosocioespiritualmente.

Objetivo desvelar los sentidos de las madres que conviven con niños acometidos por el trastorno del espectro autista (TEA). Método investigación cualitativa, basada en la fenomenología Heideggeriana, con datos colectados por medio de una entrevista fenomenológica con 14 mujeres/madres, de enero a marzo de 2016. Resultados madres significaron que convivencia traía aprendizaje, cambios en los modos de cuidar del niño, sentimientos de exclusión y sobrecarga. Conclusión el alcance del movimiento existencial del ser-ahí-madre en la convivencia con el hijo acometido por el TEA permitió comprender los cambios, exigencias y demandas sobre la mujer que, de manera inauténtica, se ocupaba con la rutina de cuidados a su hijo. Se preocupando en ofrecer su mejor, sentíase distante del cuidado con ella misma y de sus relaciones sociales y familiares. De la misma manera, debido a la fragilidad de su red de apoyo social, se volvía biopsicosocioespiritualmente vulnerable.

Objective to unveil the human experiences of mothers who coexist with children affected by the autism spectrum disorder (ASD). Method A qualitative research based on Heideggerian phenomenology, with data collected through a phenomenological interview among 14 women/mothers, from January to March 2016. Results the mothers expressed that the coexistence led to learning, changes as human beings, and the search to know everything about autism; as well as not being able to work due to the care the child requires, feeling excluded and overloaded. Conclusion the reach of the existential movement of the being-there-mother in the coexistence with the son affected by ASD allowed to understand changes, demands, and burdens on women who, inauthentically, were engaged in the routine of care of their children. Getting worried with the fact they should offer all they could, they felt distant from the care with themselves and from their social and family relations. Similarly, due to the fragility of their social support network, they became bio-psycho-social-spiritually vulnerable.

Validação de uma cartilha sobre a detecção precoce do transtorno do espectro autista / Validation of a primer on early detection of Autism Spectrum Disorder / Validación de una cartilla sobre la detección precoz del trastorno del espectro autista

OBJETIVO: Validar uma cartilha educativa destinada aos profissionais e trabalhadores da Atenção Básica que favoreça a detecção precoce da criança com autismo. MÉTODOS: Pesquisa de desenvolvimento metodológico, com abordagem qualitativa, de validação de tecnologia. Realizou-se em Sobral, cidade do interior do Ceará, e na capital, Fortaleza, dividindo-se em três momentos: construção da cartilha educativa, validação por 13 juízes especialistas e elaboração da versão final da cartilha. A coleta de dados, que ocorreu entre julho e agosto de 2015, deu-se através de uma ficha de avaliação, em que os juízes avaliaram e fizeram correções e sugestões referentes à cartilha. Esses dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo de Bardin. RESULTADOS: Os juízes avaliaram os itens "conteúdo", "ilustrações", "aparência", "organização" e "motivação" da cartilha como adequados. As correções e sugestões feitas foram incluídas na versão final da cartilha. CONCLUSÃO: A cartilha educativa "Detecção precoce da criança com transtorno do espectro autista ­ TEA" mostrou-se um material educativo válido e confiável para ser utilizado a fim de favorecer o diagnóstico precoce do paciente com TEA.

OBJECTIVE: To validate a primer targeted at Primary Health Care professionals and workers to promote the early diagnosis of children with autism. METHODS: This is a qualitative methodological development and technology validation research. The research took place in Sobral, a city in the countryside of Ceará, and in the capital, Fortaleza. The research was divided into three phases: construction of the primer, validation of the primer by 13 expert raters, and drafting of the final version of the primer. Data were collected in July and August 2015 through an evaluation form in which the raters evaluated and made corrections and suggestions regarding the primer. The data were analyzed using Bardin's content analysis. RESULTS: The raters rated the items "content", "illustrations", "layout", "organization" and "motivation" of the primer as appropriate. The corrections and suggestions made by them were included in the final version of the primer. CONCLUSION: The "Early Detection of Children with Autism Spectrum Disorder ­ ASD" primer proved to be a valid and reliable educational material to be used to facilitate the early diagnosis of patients with ASD.

OBJETIVO: Validar una cartilla educativa para profesionales y trabajadores de la Atención Básica que favorezca la detección precoz del niño con autismo. MÉTODOS: Investigación de desarrollo metodológico de abordaje cualitativo, de validación de tecnología. Se realizó en Sobral, ciudad del interior de Ceará, y en la capital Fortaleza, dividiéndose en tres momentos: la construcción de la cartilla educativa, la validación de parte de 13 jueces especialistas y la elaboración de la versión final de la cartilla. La recogida de datos se dio entre julio y agosto de 2015 a través de una ficha de evaluación en la cual los jueces evaluaron e hicieron correcciones y sugerencias sobre la cartilla. Se analizaron los datos por el método de análisis de contenido de Bardin. RESULTADOS: Los jueces apuntaron como adecuados los ítems "contenido", "ilustraciones", "apariencia", "organización" y "motivación" de la cartilla. Se incluyeron las correcciones y las sugerencias en la versión final de la cartilla. CONCLUSIÓN: La cartilla educativa "Detección precoz del niño con trastorno del espectro autista ­ TEA" se mostró un material educativo válido y confiable para favorecer el diagnostico precoz del paciente con TEA.

Consumo de ultraprocessados e estado nutricional de crianças com transtorno do espectro do autismo / Consumo de ultraprocesados y estado nutricional de niños con trastorno del espectro autista / Consumption of ultra-processed foods and nutritional status of children with autism spectrum disorder

OBJETIVO: Analisar o consumo de alimentos ultraprocessados entre crianças com transtorno do espectro do autismo (TEA) e sua associação com o estado nutricional. MÉTODOS: Realizou-se um estudo transversal, em São Luís, Maranhão, Brasil, com amostra de 29 crianças, em 2017. Utilizou-se um questionário semiestruturado, aplicado aos pais ou responsáveis, para obtenção de variáveis sociodemográficas. O estado nutricional foi avaliado pelos indicadores de índice de massa corporal/idade e estatura/idade. Obteve-se o consumo alimentar por meio de recordatório de 24h, a partir do qual foi calculado o percentual de contribuição calórica e a média dos alimentos consumidos de acordo com o nível de processamento. Para comparação do consumo dos ultraprocessados de acordo com o estado nutricional, utilizou-se o teste t de Student, com nível de significância de 5%. RESULTADOS: Verificou-se o excesso de peso em 55,2% (n=16) das crianças e o consumo de alimentos ultraprocessados foi responsável por 28% (560 kcal/dia) da contribuição calórica. Crianças com excesso de peso consumiram maior média percentual de alimentos ultraprocessados do que as sem excesso de peso (34,2% versus 19,4%, p=0,009). O consumo de frutas representou apenas 4,3% (74,6 kcal) da contribuição calórica total, e as hortaliças foram os alimentos in natura menos consumidos pelas crianças. CONCLUSÃO: Alimentos in natura ou minimamente processados foram a base da alimentação das crianças estudadas. Apesar disso, o maior consumo de alimentos ultraprocessados foi associado ao excesso de peso nas crianças com TEA. (AU)

OBJECTIVE: To analyze the consumption of ultra-processed foods among children with autism spectrum disorder (ASD) and its association with nutritional status. METHODS: Cross-sectional study of 29 children conducted in 2017 in São Luís, Maranhão, Brazil. A semistructured questionnaire was used with parents or caregivers to obtain sociodemographic information. The nutritional status was assessed based on body mass index/age and height/age. The food consumption was assessed using a 24h recall, which was used to estimate the percentage of caloric contribution and the mean of the foods consumed according to the level of processing. Student's t test with a significance level of 5% was used to compare the consumption of ultra-processed foods in relation to the nutritional status. RESULTS: Overweight was observed in 55.2% (n=16) of the children and the consumption of ultra-processed foods was responsible for 28% (560 kcal/day) of caloric contribution. Overweight children consumed a higher mean percentage of ultra-processed foods than those who were not overweight (34.2% vs. 19.4%, p=0.009). Fruit consumption represented only 4.3% (74.6 kcal) of total caloric contribution and vegetables were the least consumed whole foods among children. CONCLUSION: Whole foods or minimally processed foods were the most consumed food among the analyzed children. However, the higher consumption of ultra-processed foods was associated with overweight in children with ASD. (AU)

OBJETIVO: Analizar el consumo de alimentos ultraprocesados entre los niños con trastorno del espectro autista (TEA) y su asociación con el estado nutricional. MÉTODOS: Se realizó un estudio transversal, en São Luís, Maranhão, Brasil, con una muestra de 29 niños en 2017. Se utilizó un cuestionario semi-estructurado que ha sido aplicado a los padres o responsables para obtener las variables sociodemográficas. El estado nutricional ha sido evaluado por los indicadores del índice de masa corporal/edad y estatura/edad. Se obtuvo el consumo alimentario a través del recordatorio de 24 horas del cual ha sido calculado el porcentaje de la contribución calórica y la media de los alimentos consumidos según el nivel de procesamiento. Para comparar el consumo de los ultraprocesados según el estado nutricional se utilizó la prueba t de Student con el nivel de significación del 5%. RESULTADOS: Se verificó el exceso de peso en el 55,2% (n=16) de los niños y el consumo de alimentos ultraprocesados ha sido responsable por el 28% (560 kcal/día) de la contribución calórica. Niños con exceso de peso han consumido la mayor media percentual de alimentos ultraprocesados que los sin el exceso de peso (34,2% versus 19,4%, p=0,009). El consumo de frutas ha representado solamente el 4,3% (74,6 kcal) de la contribución calórica total y las hortalizas han sido los alimentos in natura menos consumidos por los niños. CONCLUSIÓN: Alimentos in natura o los muy poco procesados fueron la base de la alimentación de los niños estudiados. Sin embargo, el mayor consumo de alimentos ultraprocesados se asoció con el exceso de peso de los niños con TEA. (AU)